Menino com doença de pele grave precisa de medicamento avaliado em R$ 16 mil: ‘Tenho feridas que não fecham por todo o corpo’

Cauã Gabriel Ferreira, de 15 anos, tem hidradenite supurativa e criou uma vaquinha em prol do tratamento. Imunobiológico é oferecido de graça pelo governo apenas para maiores de 18 anos. Valor total do medicamento por ano é estimado em R$ 368 mil. “Não consigo fazer mais nada que eu gosto e não durmo direito devido às dores”. Esse é o relato do morador de Barra Mansa (RJ), Cauã Gabriel Ferreira Modesto Ribeiro, de 15 anos, acometido por uma doença chamada hidradenite supurativa grave, que causa lesões pelo corpo.
Segundo a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), essa doença é inflamatória, dolorosa, crônica e não tem cura. Ela se manifesta por nódulos e caroços que aparecem com frequência em regiões de “grandes dobras” no corpo, como as axilas, sob as mamas, nádegas e entre as regiões genitais.
Adolescente de Barra Mansa sofre com doença grave de pele
Reprodução/Arquivo pessoal
O Ministério da Saúde divide a hidradenite supurativa em três estágios, do mais leve ao mais grave, sendo este o caso de Cauã. De acordo com a avó Gina, quase 40% do corpo do neto está tomado pelas lesões.
Devido às dores, além de não dormir direito, Cauã não frequenta a escola e sai muito pouco de casa.
“Como todo adolescente, adoraria construir um futuro em que eu pudesse me socializar com outras pessoas, estudar, desenvolver habilidades para um emprego, enfim, sentir a vida fluindo em mim. Hoje, toda atenção, toda preocupação é diminuir a dor que as feridas me causam”, lamentou ele.
A avó contou que tudo começou após Cauã perder a mãe para a Covid-19 em 2021, quando a imunidade do neto caiu drasticamente. Em dezembro do mesmo ano, os médicos o diagnosticaram com furúnculos.
O diagnóstico de hidradenite supurativa ocorreu há quase um ano, em dezembro de 2022, após exames realizados no Hospital Federal da Lagoa, no Rio de Janeiro (RJ).
Diante da baixa imunidade, Cauã também contraiu duas bactérias (Staphylococcus lentus e Serraria fonticola), que são resistentes a antibióticos.
“Isso está roubando a minha adolescência. Tenho feridas que não fecham por todo o corpo e isso está me incapacitando de viver uma vida normal”, disse Cauã.
Tratamento
O tratamento contra a hidradenite supurativa varia conforme o estágio da doença. No caso de Cauã, é preciso que ele tome antibióticos e um imunobiológico, chamado Adalimumabe, e passe por uma cirurgia de recomposição e plástica.
De acordo com a avó, cada caixa do imunobiológico custa em torno de R$ 16 mil. Para um ano de tratamento, são necessárias 23 caixas — um custo estimado de R$ 368 mil.
Atualmente, Cauã está tomando apenas os antibióticos e fazendo ao menos quatro curativos ao dia. Ele também faz acompanhamento com clínico geral, psicólogo e dermatologista.
Devido ao alto custo do imunobiológico, a família pediu aos governos estadual e federal para que Cauã possa ganhar o imunobiológico necessário para o tratamento. O Ministério da Saúde até fornece o medicamento, mas apenas para maiores de 18 anos.
Por isso, a família criou uma vaquinha on-line para arrecadar dinheiro em prol da compra do medicamento.
“Hoje, a hidradenite se encontra em último estágio. Ele corre risco. Estamos correndo contra o tempo, pois a tendência sem este imunobiológico é alastrar pelo corpo todo”.
“Venho pedir de coração, àqueles que se sentirem sensibilizados, que possam nos ajudar na vakinha on-line com qualquer valor. Se não puder nos ajudar com qualquer quantia que for, que nos ajude compartilhando e divulgando esse apelo”, pediu a avó.
As doações podem ser feitas pela internet (clique aqui). A família também está recebendo qualquer valor pelo PIX 379.732.666-15 (Gina Mara Ferreira Modesto).
O que dizem os governos estadual e federal
Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde disse que “segue a determinação do Ministério da Saúde, que não prevê o fornecimento do medicamento Adalimumabe para menores de 18 anos”. A pasta afirmou ainda que questionou o ministério sobre o protocolo.
Procurado pelo g1, o Ministério da Saúde não havia se manifestado até a publicação desta reportagem.
Siga o g1 no Instagram | Receba as notícias no WhatsApp
VÍDEOS: as notícias que foram ao ar na TV Rio Sul