Ronaldo de Santana Santos, morador de Votuporanga (SP), foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso. Além de rara, a doença não tem cura e deve ser acompanhada por médicos. Morador de Votuporanga com condição rara consegue prótese para o nariz
Um homem de 39 anos, morador de Votuporanga (SP), já passou por mais de 200 cirurgias no rosto em função de uma doença rara: o xeroderma pigmentoso. Recentemente, ele, que já enfrentou uma série de preconceitos por conta da condição, foi beneficiado por uma prótese para reconstruir o nariz.
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Ronaldo de Santana Santos foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso na década de 80, quando tinha entre cinco e seis anos de idade. A condição rara e genética causa extrema sensibilidade da pele aos raios solares.
Ele, que atualmente é aposentado, contou ao g1 que, à época, o quadro clínico veio acompanhado de diversos desafios.
“Na época, eu fui a um médico e ele me passou um protetor solar para eu passar três vezes. Depois disso, ele pediu para eu voltar para casa e, quando eles entrassem em contato, era para eu retornar ao consultório”, explica.
Naquela ocasião, a família de Ronaldo não tinha telefone fixo e, devido à falta de comunicação, ele não não deu continuidade ao tratamento. Pouco tempo depois, ficou com o rosto deformado, com aspecto de “carne viva”, segundo ele.
Ronaldo com a prótese que foi feita para o nariz em Votuporanga (SP)
Instituto Mais Identidade/Divulgação
“Aí, eu lembro que perdi a receita do protetor e não teve o que eu fazer. Depois desse tempo, eu fiz sessões de queimagem, que dói muito, e a médica me disse que não tinha mais cura, que não tinha mais solução”, conta.
Com poucos recursos financeiros, a família conseguiu um tratamento para Ronaldo em Salvador (BA). De lá para cá, foram incontáveis métodos para amenizar a evolução da doença, que resultaram em 230 cirurgias. Em uma delas, ele perdeu metade do nariz; e em outra, parte dos lábios. Tudo isso por conta das lesões que apareciam e causavam a irritação da pele.
“Uma vez eu fui para a cirurgia plástica tentar reconstruir meu nariz, mas os médicos tinham muita dificuldade. Depois, começaram a fazer o procedimento em etapas. Eles [médicos] cortavam em um dia, no outro de novo. Cheguei a fazer até sessão de radioterapia por conta dos tumores que apareciam, sumiam, mas às vezes voltavam no meu rosto”, explica.
Após esse período, o aposentado conseguiu voltar para casa em 2020, e seguiu com o tratamento, que inclui consultas médicas, e uso contínuo de filtro solar e de medicamentos para aliviar as dores.
Reconstrução do nariz
Prótese que foi feita para o Ronaldo em Votuporanga (SP)
Instituto Mais Identidade/Divulgação
Em fevereiro deste ano, Ronaldo conseguiu uma prótese gratuita para reconstrução do nariz. O procedimento foi realizado no Instituto Mais Identidade, com sede em São Paulo (SP), que é uma instituição sem fins lucrativos.
Luciano Dib, presidente do instituto, explica que xeroderma pigmentoso é uma doença genética e não contagiosa que favorece o desenvolvimento de vários tumores. Como os sinais estão presentes na região da face, todo cuidado é necessário para evitar maiores sequelas aos pacientes.
“Essa doença faz com que o organismo dessas pessoas não tenha capacidade de se defender de raios solares. Então, elas desenvolvem uma extrema sensibilidade e, a partir dessa exposição solar, as áreas que são afetadas podem desenvolver tumores”, explica o especialista.
O instituto atua na reabilitação bucomaxilofacial de pessoas com deformidades faciais e maxilares.
Após a montagem e implantação da prótese, o aposentado começou a lidar com a doença de forma mais leve. Ele afirma que, por conta dos ferimentos no rosto, já sofreu muito preconceito de pessoas que não entendem a condição.
Condição rara
Luciano Dib, que também é especialista em estomatologia e cirurgia bucomaxilo facial, diz que esta é uma doença incurável. Segundo o Ministério da Saúde (MS), a estimativa é de que o xeroderma pigmentoso atinja um em cada milhão de habitantes no Brasil. No mundo todo, são 200 casos por milhão de habitantes.
Procedimento realizado para moldagem da prótese de Ronaldo em Votuporanga (SP)
Instituto Mais Identidade/Divulgação
“No Brasil, existem 200 casos atualmente. Então, a proporção é de um por milhão mais ou menos. É uma doença sem prevenção por ser genética, é a mutação de um gene que se desenvolve. Portanto, é comum que sejam transmissões familiares”, explica.
Lutas, preconceito e superação
Ronaldo, de Votuporanga (SP), em consulta para fazer a prótese de nariz no Instituto Mais Identidade
Instituto Mais Identidade/Divulgação
A exposição ao sol resulta no surgimento de tumores no rosto, que geram mutilações. Devido à mudança da estética facial, Ronaldo diz que já passou por muitas dificuldades. Em alguns casos, pessoas chegaram a questioná-lo se o xerodema pigmentoso é contagioso.
“Às vezes, você passa no lugar e o pessoal já olha, se afasta para não relar em você. Eu tive depressão. As pessoas acham que o que eu tenho pega, mas não. A população tem preconceito e está na cara”, revela.
Ele lembra que também já viveu situações nas quais pessoas se recusaram a dar um abraço ou pegar na mão dele. Porém existem exceções que servem como um estímulo para o aposentado seguir na luta e sempre otimista.
Ronaldo com a prótese para o nariz e uma das médicas que o atendeu durante o processo no Instituto Mais Identidade
Instituto Mais Identidade/Divulgação
“Tem outros que, quando me veem, me abraçam, pegam na minha mão e conversam comigo. Sinto aquela alegria, aquela felicidade, sabe?”, conta.
Mesmo diante de tantos obstáculos, Ronaldo diz que vive um dia de cada vez e acredita que cada ser humano tem uma missão nessa vida. Independente do que passou ou do que ainda está por vir, hoje, ele se sente mais fortalecido e sonha não só com os avanços da medicina, mas também em ver uma sociedade mais aberta às situações atípicas.
“Não é fácil, é uma luta, às vezes dá vontade de chorar, descansar, parar tudo, mas a única solução é lutar, seguir em frente e aceitar as batalhas que tiver. Não baixar a cabeça”, completa.
*Colaborou sob supervisão de Henrique Souza
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